Por: Gala Barros
Mamá de un nene con TGD
El autismo fue descrito en 1943 por el Dr.
Leo Kanner, quien aplicó este término a un grupo de niños/as ensimismados y con
severos problemas de índole social, de comportamiento y de comunicación, sin
embargo, recién en 1980 fue considerado por primera vez como entidad nosológica
independiente, con el nombre de Autismo Infantil. Posteriormente, en 1987, se
lo deja de denominar autismo infantil para nombrarlo como hoy día se conoce: Trastorno del Espectro Autista –TEA-.
Con este cambio de nombre se trata de
eliminar la idea de que el autismo es una alteración exclusiva de la infancia y
se encuadra en un nuevo grupo de trastornos de inicio infantil: Trastornos
Generalizados del Desarrollo (TGD).
Se caracterizan por ser una forma de
perturbación grave, extraordinariamente incapacitante y crónica; que demanda
cuidados y atenciones prácticamente durante toda la vida. Este tipo de
trastornos (Trastorno Autista, Trastorno de Asperger, Síndrome de Rett,
Trastorno Desintegrativo y Trastorno del Desarrollo no Especificado) se inician
antes de los 3 años y afectan a varias áreas del desarrollo, especialmente las
relativas a las habilidades para la interacción social, las habilidades
comunicativas y lingüísticas y las habilidades para el juego y el desarrollo de
actividades e intereses y se presenta con un amplio espectro de gravedad. Los
primeros síntomas suelen ser poco claros y es frecuente que provoquen, en los
padres y familiares, sentimientos de intranquilidad y temor más que una actitud
eficaz de búsqueda de ayuda profesional. Los trastornos del espectro autista
tienen un curso continuo. En niños/as de edad escolar y en adolescentes son
frecuentes los progresos evolutivos en algunas áreas como por ejemplo, el
creciente interés por la actividad social a medida que alcanzan la edad
escolar. Algunos sujetos se deterioran conductualmente, mientras que otros
mejoran.
Son la escuela y los jardines maternales, los primeros escalones
de socialización con otros niños, por esto los docentes serán de suma
importancia en la detección de conductas que ayuden a la pesquisa de los niños
con sospecha de TEA, y su posterior derivación al a través de sus padres para
su asistencia.
En
ese sentido, los niños con autismo pueden integrarse a escuelas regulares,
siempre y cuando cuenten con los apoyos que requieren para aprender y
desarrollarse en la escuela. Cada niño es único con sus fortalezas, gustos y
retos. Es decir que tampoco los niños con autismo son iguales entre sí, por lo
que en la escuela se debe formar un equipo de trabajo junto con la familia y si
es necesario especialistas externos. Este equipo se encarga de definir los
objetivos para el alumno, así como la forma en que van a trabajar con él. Es
muy importante tomar en cuenta las fortalezas del niño al diseñar su programa.
Es
así mismo de vital importancia crear conciencia en los colegios acerca del
autismo y sus variantes (como el síndrome de Asperger
por ejemplo) a fin de erradicar el acoso escolar o bullying
del cual pueden ser víctimas a causa de la ignorancia.
Enumeramos a continuación conductas, que a un docente podría
detectar y proceder a realizar una charla con los padres y enviar un informe
escrito al profesional actuante, para que se desarrollen las pruebas necesarias.
• Retraso o carencia verbal. Lenguaje repetitivo o poco
funcional (Ecolalias)
• Aleteo de manos, correr en círculos
• Comunicación funcional restringida (no para interactuar solo
para cuando necesita algo)
• Ausencia de juego simbólico o imaginativo
• Uso impropio de juguetes, ordena los juguetes en fila o hace
utilización de ellos de forma no funcional
• Conductas obsesivas
• Se golpea a sí mismo con objetos o con sus manos
• Baja empatía o poca relación con sus pares
• Se aísla, juega solo
• Rechaza el contacto físico
• No responde a órdenes o no responde cuando se lo llama (parece
no oír)
• No mantiene la mirada
• Alto grado de frustración o berrinches con dificultad para
lograr un estado de calma
• Baja tolerancia al cambio de rutinas
• Un nivel excesivo de actividad
• No señala o bien utiliza las manos del maestro para señalar
sus necesidades
El autismo y sus
síndromes relacionados han mostrado un crecimiento explosivo Para resaltar lo
alarmante de esta problemática, de acuerdo a los resultados de estudios
realizados por el Centro para el control y Prevención de Enfermedades (CDC),
principal entidad oficial de monitoreo de los EEUU se ha identificado que 1 de
cada 88 niños ha sido identificado con trastorno del espectro autista (TEA), un
78% más que en el año 2000. Este aumento en el crecimiento se debe
probablemente un 50% a mejores técnicas de detección temprana y otro 50% es un
misterio[1].
Otro estudio
realizado en Asia, Europa y América del Norte, revela una prevalencia en
promedio es del 1% con la diferencia que en Corea del Sur que ese promedio
alcanza al 2%. También se comprobó que estos trastornos se dan más en varones
(1 en 42) que en mujeres (1 en 189) y, otro dato importante es que se ha
demostrado que casi la mitad (46%) de
los niños identificados con TEA tienen una capacidad intelectual por encima del
promedio de la de un niño sin estos trastornos.
Se calcula que más
del 80% de los adultos con autismo están desempleados. Las investigaciones
indican que los empleadores están dejando escapar capacidades que se presentan
de forma más habitual entre personas con trastornos del espectro autista que
entre otros trabajadores que no lo tienen, como una mayor competencia en el
patrón de reconocimiento y en el razonamiento lógico, así como una mayor
atención al detalle.
En nuestro país no
hay investigaciones significativas a nivel estadístico pero alguna organización
que nuclea a padres de chicos con TGD, estiman que la prevalencia es similar a
la de los países desarrollados. “(…) Una muestra pequeña tomada en el Hospital
de Niños Ricardo Gutiérrez, detectó un 3% de niños en el espectro. La mayoría en,
pero para saber un número exacto hay que ver los resultados de la 2da encuesta
Nacional de Personas con Discapacidad” _iniciada en el año 2015.-
Este dato hace que la
situación de las personas con TGD en nuestro país sea alarmante. Existe poca
información, los diagnósticos son tardíos y muchas veces los tratamientos no
son los correctos, la situación de cobertura médica es de una gran
especulación, las escuelas no están preparadas o no quieren integrar a los
niños, hay falta de compromiso y el Estado da la espalda.
Según la ONU, el
crecimiento en casos reportados de diagnóstico de TEA en el mundo tiene
estrecha vinculación con un mayor conocimiento sobre el autismo en pediatras y
familiares, el cambio en las clasificaciones, la ampliación del espectro, y la
detección y su diagnóstico temprano. Es
evidente que estamos ante un nuevo desafío como sociedad. La resolución
A67/17 de La Asamblea Mundial de la Salud destaca la necesidad de que la OMS
ayude a fortalecer las capacidades de los países de abordar el espectro autista
y otros trastornos relacionados, así como también facilitar la movilización de
recursos, trabajar con redes vinculadas al autismo, y monitorear el progreso.
Se ha demostrado que la intervención temprana es sustantiva para
el tratamiento de los niños con TEA. La terapia conductual específica y la estimulación
durante los primeros años y en la edad preescolar puede mejorar
significativamente a estos niños en sus habilidades cognitivas y del lenguaje
Las terapias conductuales y de comunicación útiles para los
niños con TEA son aquellas que proporcionan estructura, dirección y organización
como complemento de la participación familiar. Existen también procedimientos que se basan en el desarrollo
emocional y las relaciones interpersonales. En sí, no existe un tratamiento único y que sea el
mejor, pero es de considerada importancia la detección temprana con la
consecuente concientización de los padres.
EL ROL DEL
ESTADO
Es
de suma importancia la participación del estado a través de las escuelas y la
salud pública para brindar capacitación a los docentes y especialistas de la
salud, como así también apoyo a las familias que transitan por este camino tan
sinuoso y difícil.
En Argentina la Ley Nacional N° 27043 (BO 33044 7/1/15),
aprobada en noviembre de 2014 por el Congreso Nacional, busca promover un
abordaje integral e interdisciplinario del autismo en Argentina, que favorezca
su investigación y detección temprana, al tiempo que garantice su tratamiento y
la inclusión social de las personas que lo presentan. Para ello, la norma
establece que el Estado debe planificar la capacitación de recursos humanos,
fijar los procedimientos para su diagnóstico acordes al avance de la ciencia y
tecnología y realizar estudios epidemiológicos y estadísticos a fin de conocer
la prevalencia del trastorno en Argentina. La autoridad de aplicación deberá
además determinar las prestaciones y los apoyos necesarios para garantizar una
mejor calidad de vida y la inclusión de las personas con autismo.
En su artículo 4°, la
normativa introduce en el abordaje integral a los agentes de salud. Tanto las
organizaciones de seguridad social, las entidades de medicina prepaga y las
obras sociales como los servicios médico asistenciales están obligados a
otorgar las prestaciones necesarias para la detección temprana y tratamiento de
los Trastornos del Espectro Autista. En cuanto a la inclusión social, el
Ejecutivo Nacional, en coordinación con las autoridades provinciales que
ratifiquen la ley, deberán ejecutar políticas públicas orientadas en materia educativa,
laboral y social, con el objetivo de cumplir con lo establecido por la
Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad - ley 26378
La Provincia de Buenos Aires es pionera en lo que respecta a la
intervención del Estado en temas de salud, como ser la ley de fertilización asistida
y en el caso que nos compete a la asistencia de chicos con TGD y sus familias.
En tal sentido, en diciembre del año 2010, la legislatura
provincial aprueba la Ley Provincial 14.191,
que crea en el ámbito de la Provincia, el Sistema de Protección Integral
de las Personas que padecen Trastornos Generalizados del Desarrollo - TGD,
instrumentando mecanismos de prevención, promoción, y asistencia con una
perspectiva interdisciplinaria e integradora. Reglamentada[2]
en Mayo de 2015 es una herramienta fundamental para la detección precoz del
Trastorno y también para su tratamiento en hospitales y espacios de sanidad
publica.
Siguiendo con esta norma y sus reglamentación, el Dto. 375/2015[3],
dice que se entiende por
Sistema de Protección Integral de las Personas que padecen TGD “(…) el
conjunto de acciones tendientes a promover, proteger, propiciar y garantizar el
goce pleno, en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y
libertades fundamentales para las personas descriptas en el párrafo precedente,
así como también garantizar el respeto por su dignidad(...)”
También
tiene como objetivo “(…) promover un conjunto de estímulos tendientes a contrarrestar los
efectos del síndrome procurando la protección integral de la persona afectada y
su familia[4].
En este sentido, constituyen medios o herramientas tendientes a contrarrestar
los efectos del síndrome todos aquellos recursos tanto humanos como
tecnológicos imprescindibles para la mejoría de las personas con Trastornos
Generalizados del Desarrollo (TGD), y el logro de su máxima autonomía. Asimismo,
se incluyen a todos aquellos profesionales de la salud y educación con
capacitación en las terapias reconocidas por la comunidad médica y terapéutica
nacional y validadas y/o de consenso internacional, como así también
acompañantes terapéuticos debidamente acreditados[5]”.
Además,
establece los derechos de todas las personas con TGD[6]:
a)
Recibir asistencia médica y farmacológica.
b)
Recibir capacitación profesional.
c)
Ser insertado en medio laboral
d)
Recibir una protección social integral, incluyendo actividades de ocio adaptado
y tiempo libre.
e)
Inserción Comunitaria.
f)
La Dirección General de Escuelas deberá garantizar la integración de las
personas que padecen TGD por medio de una educación adecuada e integral a
través de programas educativos que contemplen servicios escolares especiales,
escuelas ordinarias, centros de educación especiales, centros de día, recursos
adecuados de alojamiento incluyendo los servicios de estancias cortas de semana
y vacaciones.
Su
Artículo 4° garantiza a las personas que padecen TGD, su inclusión dentro de
las prestaciones de Obras Sociales, Seguros de Salud, Planes de Medicina
Prepaga y toda otra institución obligada a prestar asistencia médica y/o
farmacológica, haciéndolo con
carácter obligatorio.
La
cobertura comprenderá también lo concerniente a medicamentos, transporte,
acompañamiento y demás terapias validadas y/o de consenso internacional.
Es importante destacar que las Obras
Sociales y Prepagas deben afrontar todos los gastos relativos al tratamiento de
este tipo de trastorno, pero la realidad nos indica que no es así, ya que los
familiares de estos chicos, tienen que lidiar con las burocracias de cada obra
social en particular que no hacen más que postergar los tratamientos a veces
hasta un año o más.
En
cuanto a lo mencionado en el párrafo precedente, es imprescindible que se implemente un sistema de control a las
obras sociales o algún mecanismo que prevea la intervención inmediata de la
Justicia, cuando los agentes comprendidos en el sistema de salud no cumplen con
lo estipulado en esta Ley, ya que es fundamental la atención precoz en estos
casos.
Por
otra parte, el Sistema de Protección Integral de las personas que padecen TGD,
determinará y priorizará su funcionamiento en los hospitales públicos de la
Provincia de Buenos Aires, disponiéndose la infraestructura necesaria para la
correcta implementación de los mismos[7].
En ese sentido, durante el año 2015 se
inauguró una Dirección para el tratamiento y la detección precoz de Trastornos
del Espectro Autista (TEA) en el hospital provincial Eva Perón de San Martín.
Allí ya comenzaron a funcionar siete consultorios en los que trabaja un equipo
interdisciplinario integrado por psicólogos, psiquiatras infantiles y
pediatras, que cuentan con una cámara “Gesell”, desde donde los profesionales
observan el comportamiento de los chicos en el juego sin la intervención de los
padres ni de terceros, lo que facilita la determinación del diagnóstico.
Asimismo, la cartera sanitaria confeccionó un material que sirve como guía a
los padres y a los profesionales de la salud para ayudar en la detección
temprana de estos trastornos, que ya está disponible en la web del ministerio: http://www.ms.gba.gov.ar.
Este manual es fundamental si se tiene en
cuenta que, en las primeras etapas de la vida, los TEA pueden pasar
desapercibidos, por eso, todos los que estamos en contacto con chicos debemos
estar atentos para reconocer las señales del autismo[8].
También es de destacar que desde el
Programa provincial de TEA se viene realizando “un trabajo de capacitación
constante para ayudar a padres, docentes y equipos de salud a tener
herramientas para sospechar y diagnosticar estos problemas.
La idea es que otros hospitales
como el Alende de Mar del Plata y el Eurnekian de Ezeiza, repliquen la idea y
que la nueva gestión del Gobierno de la Provincia de Buenos Aires, continúe con
la implementación de este sistema.
Otras jurisdicciones han dictado distintas
leyes sobre esta problemática:
·
Chubut:
ley 207. Ex ley 4542 de 1999 -. Sistema de Protección Integral de las Personas
con Síndrome Autístico. Reglamentada por el decreto 1614/11.
·
La
Rioja: Ley 7560. Ley de Protección Integral de las Personas afectadas por el
Síndrome Autístico. Año 2003.
·
Corrientes:
Ley 5809. Sistema de Protección Integral de las Personas con Síndrome
Autístico. Año 2007.
·
Ciudad
de Buenos Aires: Ley 1.628. Crea el Centro de Inclusión Social del Autista. Año
2004.
·
Santiago
del Estero: Ley 7141. Declara el 2 de Abril, Día Provincial de Concientización
sobre el Autismo. Año 2012.
CONCLUSIÓN
Nos
encontramos frente a un grave problema social, donde los Estados: Nacional,
Provincial y Municipal deben contribuir a través de sus áreas de salud y
educación, a brindarle a los familiares de chicos con estos trastornos, los
mecanismos y herramientas necesarias y cumplir con la normativa vigente.
Respecto
a la integración escolar, se observa que no todos los establecimientos
educativos públicos cuentan con una estructura para la contención de niños/as
con problemas de autismo, también se da casos de falta de capacitación en
docentes y autoridades escolares y de gabinetes psicopedagógicos para atender
esta problemática, y demora en el trámite burocrático en la aceptación del
acompañante integrador.
En
establecimientos educacionales privados, la incorporación de chicos con autismo
o TGD es más, restrictivo, ya que cuando se pretende inscribirlo y se pone en
conocimiento del problema, directamente se lo excluye con el argumento “no hay
vacante”, privándolo de su educación.
Por
tal razón es de vital importancia crear conciencia en las escuelas acerca del
autismo y sus variantes.
La problemática no se da solo en niños/as,
sino que este tipo de trastornos de salud se agudiza cuando llegan adultos. La
alta tasa de desocupación en adultos con autismo es un problema muy serio. Entre las trabas que se deben superar para
desencadenar este potencial encontramos: una escasez de formación profesional,
un apoyo insuficiente a la inserción laboral y una discriminación generalizada.
Es
necesario que se elaboren estadísticas, con el fin de tomar dimensión exacta de
los casos de niños/as que padecen este tipo de trastornos. En este sentido se
debe finalizar con la 2da Encuesta Nacional de Personas con
Discapacidad, que con demoras fue iniciada en el año 2015.
Se
debe realizar controles para que las Obras Sociales y demás organizaciones que
presten servicio de salud y que no se encuentran incluidas en la Ley de Obra
Social (Leyes 23.660 y 23.661), cumplan con la obligatoriedad prevista en la
Ley Nacional 27.043. Por su parte estos agentes de salud deberán reducir y
agilizar los trámites de cobertura ante la solicitud de inclusión realizada por
los familiares ya que se ha detectado que pasan varios meses hasta que se
autoriza la prestación, tiempo que el niño/a no la tiene, con la concerniente
angustia que representa para sus padres y retraso en los tratamientos.
A
los fines del seguimiento público en el cumplimiento estatal, se debería facilitar
el acceso a la información de los programas de políticas públicas diseñadas al
efecto, ya que, del análisis de los presupuestos jurisdiccionales, salvo y
relativamente en el de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, no puede
identificarse si los Estados han dado cumplimiento al objetivo previsto en las
normas.
Para finalizar, recordar que la Asamblea General
de las Naciones Unidas declaró por unanimidad el 2 de abril como Día Mundial de
Concientización sobre el Autismo, para poner de relieve la necesidad de mejorar
la calidad de vida de los niños y adultos con autismo para que puedan tener una
vida plena y digna, donde todo@s debemos tomar conocimiento de este tipo de
problemas del neurodesarrollo que afecta a muchísimas familias.
[1] http://www.clarin.com/salud/autismo-afecta-ninos_0_673132777.html
[2]
Reglamento Ley 14.191: Decreto 375/2015 – Gobierno de la Provincia de Buenos
Aires
[3]
Articulo 2 Decreto 375/2015
[4]
Articulo 2 Ley 14.191
[5]
Articulo 2 Dto. 375/2015
[6]
Articulo 3 Ley 14.191
[7] Artículo
8 bis Ley 14.191
[8]
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