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martes, 22 de marzo de 2016

HABLEMOS DE AUTISMO



Por: Gala Barros
Mamá de un nene con TGD
El autismo fue descrito en 1943 por el Dr. Leo Kanner, quien aplicó este término a un grupo de niños/as ensimismados y con severos problemas de índole social, de comportamiento y de comunicación, sin embargo, recién en 1980 fue considerado por primera vez como entidad nosológica independiente, con el nombre de Autismo Infantil. Posteriormente, en 1987, se lo deja de denominar autismo infantil para nombrarlo como hoy día se conoce: Trastorno del Espectro Autista –TEA-.
Con este cambio de nombre se trata de eliminar la idea de que el autismo es una alteración exclusiva de la infancia y se encuadra en un nuevo grupo de trastornos de inicio infantil: Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD).
Se caracterizan por ser una forma de perturbación grave, extraordinariamente incapacitante y crónica; que demanda cuidados y atenciones prácticamente durante toda la vida. Este tipo de trastornos (Trastorno Autista, Trastorno de Asperger, Síndrome de Rett, Trastorno Desintegrativo y Trastorno del Desarrollo no Especificado) se inician antes de los 3 años y afectan a varias áreas del desarrollo, especialmente las relativas a las habilidades para la interacción social, las habilidades comunicativas y lingüísticas y las habilidades para el juego y el desarrollo de actividades e intereses y se presenta con un amplio espectro de gravedad. Los primeros síntomas suelen ser poco claros y es frecuente que provoquen, en los padres y familiares, sentimientos de intranquilidad y temor más que una actitud eficaz de búsqueda de ayuda profesional. Los trastornos del espectro autista tienen un curso continuo. En niños/as de edad escolar y en adolescentes son frecuentes los progresos evolutivos en algunas áreas como por ejemplo, el creciente interés por la actividad social a medida que alcanzan la edad escolar. Algunos sujetos se deterioran conductualmente, mientras que otros mejoran.
Son la escuela y los jardines maternales, los primeros escalones de socialización con otros niños, por esto los docentes serán de suma importancia en la detección de conductas que ayuden a la pesquisa de los niños con sospecha de TEA, y su posterior derivación al a través de sus padres para su asistencia.
En ese sentido, los niños con autismo pueden integrarse a escuelas regulares, siempre y cuando cuenten con los apoyos que requieren para aprender y desarrollarse en la escuela. Cada niño es único con sus fortalezas, gustos y retos. Es decir que tampoco los niños con autismo son iguales entre sí, por lo que en la escuela se debe formar un equipo de trabajo junto con la familia y si es necesario especialistas externos. Este equipo se encarga de definir los objetivos para el alumno, así como la forma en que van a trabajar con él. Es muy importante tomar en cuenta las fortalezas del niño al diseñar su programa.
Es así mismo de vital importancia crear conciencia en los colegios acerca del autismo y sus variantes (como el síndrome de Asperger por ejemplo) a fin de erradicar el acoso escolar o bullying del cual pueden ser víctimas a causa de la ignorancia.
Enumeramos a continuación conductas, que a un docente podría detectar y proceder a realizar una charla con los padres y enviar un informe escrito al profesional actuante, para que se desarrollen las  pruebas necesarias.
• Retraso o carencia verbal. Lenguaje repetitivo o poco funcional (Ecolalias)
• Aleteo de manos, correr en círculos
• Comunicación funcional restringida (no para interactuar solo para cuando necesita algo)
• Ausencia de juego simbólico o imaginativo
• Uso impropio de juguetes, ordena los juguetes en fila o hace utilización de ellos de forma no funcional
• Conductas obsesivas
• Se golpea a sí mismo con objetos o con sus manos
• Baja empatía o poca relación con sus pares
• Se aísla, juega solo
• Rechaza el contacto físico
• No responde a órdenes o no responde cuando se lo llama (parece no oír)
• No mantiene la mirada
• Alto grado de frustración o berrinches con dificultad para lograr un estado de calma
• Baja tolerancia al cambio de rutinas
• Un nivel excesivo de actividad
• No señala o bien utiliza las manos del maestro para señalar sus necesidades
El autismo y sus síndromes relacionados han mostrado un crecimiento explosivo Para resaltar lo alarmante de esta problemática, de acuerdo a los resultados de estudios realizados por el Centro para el control y Prevención de Enfermedades (CDC), principal entidad oficial de monitoreo de los EEUU se ha identificado que 1 de cada 88 niños ha sido identificado con trastorno del espectro autista (TEA), un 78% más que en el año 2000. Este aumento en el crecimiento se debe probablemente un 50% a mejores técnicas de detección temprana y otro 50% es un misterio[1].
Otro estudio realizado en Asia, Europa y América del Norte, revela una prevalencia en promedio es del 1% con la diferencia que en Corea del Sur que ese promedio alcanza al 2%. También se comprobó que estos trastornos se dan más en varones (1 en 42) que en mujeres (1 en 189) y, otro dato importante es que se ha demostrado que casi la mitad (46%) de los niños identificados con TEA tienen una capacidad intelectual por encima del promedio de la de un niño sin estos trastornos.
Se calcula que más del 80% de los adultos con autismo están desempleados. Las investigaciones indican que los empleadores están dejando escapar capacidades que se presentan de forma más habitual entre personas con trastornos del espectro autista que entre otros trabajadores que no lo tienen, como una mayor competencia en el patrón de reconocimiento y en el razonamiento lógico, así como una mayor atención al detalle.
En nuestro país no hay investigaciones significativas a nivel estadístico pero alguna organización que nuclea a padres de chicos con TGD, estiman que la prevalencia es similar a la de los países desarrollados. “(…) Una muestra pequeña tomada en el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez, detectó un 3% de niños en el espectro. La mayoría en, pero para saber un número exacto hay que ver los resultados de la 2da encuesta Nacional de Personas con Discapacidad” _iniciada en el año 2015.-
Este dato hace que la situación de las personas con TGD en nuestro país sea alarmante. Existe poca información, los diagnósticos son tardíos y muchas veces los tratamientos no son los correctos, la situación de cobertura médica es de una gran especulación, las escuelas no están preparadas o no quieren integrar a los niños, hay falta de compromiso y el Estado da la espalda.
Según la ONU, el crecimiento en casos reportados de diagnóstico de TEA en el mundo tiene estrecha vinculación con un mayor conocimiento sobre el autismo en pediatras y familiares, el cambio en las clasificaciones, la ampliación del espectro, y la detección y su diagnóstico temprano. Es evidente que estamos ante un nuevo desafío como sociedad. La resolución A67/17 de La Asamblea Mundial de la Salud destaca la necesidad de que la OMS ayude a fortalecer las capacidades de los países de abordar el espectro autista y otros trastornos relacionados, así como también facilitar la movilización de recursos, trabajar con redes vinculadas al autismo, y monitorear el progreso.
Se ha demostrado que la intervención temprana es sustantiva para el tratamiento de los niños con TEA. La terapia conductual específica y la estimulación durante los primeros años y en la edad preescolar puede mejorar significativamente a estos niños en sus habilidades cognitivas y del lenguaje
Las terapias conductuales y de comunicación útiles para los niños con TEA son aquellas que proporcionan estructura, dirección y organización como complemento de la participación familiar. Existen también procedimientos que se basan en el desarrollo emocional y las relaciones interpersonales. En sí, no existe un tratamiento único y que sea el mejor, pero es de considerada importancia la detección temprana con la consecuente concientización de los padres.
EL ROL DEL ESTADO
Es de suma importancia la participación del estado a través de las escuelas y la salud pública para brindar capacitación a los docentes y especialistas de la salud, como así también apoyo a las familias que transitan por este camino tan sinuoso y difícil.
En Argentina la Ley Nacional N° 27043 (BO 33044 7/1/15), aprobada en noviembre de 2014 por el Congreso Nacional, busca promover un abordaje integral e interdisciplinario del autismo en Argentina, que favorezca su investigación y detección temprana, al tiempo que garantice su tratamiento y la inclusión social de las personas que lo presentan. Para ello, la norma establece que el Estado debe planificar la capacitación de recursos humanos, fijar los procedimientos para su diagnóstico acordes al avance de la ciencia y tecnología y realizar estudios epidemiológicos y estadísticos a fin de conocer la prevalencia del trastorno en Argentina. La autoridad de aplicación deberá además determinar las prestaciones y los apoyos necesarios para garantizar una mejor calidad de vida y la inclusión de las personas con autismo.
En su artículo 4°, la normativa introduce en el abordaje integral a los agentes de salud. Tanto las organizaciones de seguridad social, las entidades de medicina prepaga y las obras sociales como los servicios médico asistenciales están obligados a otorgar las prestaciones necesarias para la detección temprana y tratamiento de los Trastornos del Espectro Autista. En cuanto a la inclusión social, el Ejecutivo Nacional, en coordinación con las autoridades provinciales que ratifiquen la ley, deberán ejecutar políticas públicas orientadas en materia educativa, laboral y social, con el objetivo de cumplir con lo establecido por la Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad - ley 26378
La Provincia de Buenos Aires es pionera en lo que respecta a la intervención del Estado en temas de salud, como ser la ley de fertilización asistida y en el caso que nos compete a la asistencia de chicos con TGD y sus familias.
En tal sentido, en diciembre del año 2010, la legislatura provincial aprueba la Ley Provincial 14.191, que crea en el ámbito de la Provincia, el Sistema de Protección Integral de las Personas que padecen Trastornos Generalizados del Desarrollo - TGD, instrumentando mecanismos de prevención, promoción, y asistencia con una perspectiva interdisciplinaria e integradora. Reglamentada[2] en Mayo de 2015 es una herramienta fundamental para la detección precoz del Trastorno y también para su tratamiento en hospitales y espacios de sanidad publica.
Siguiendo con esta norma  y sus reglamentación, el Dto. 375/2015[3], dice que se entiende por Sistema de Protección Integral de las Personas que padecen TGD “(…) el conjunto de acciones tendientes a promover, proteger, propiciar y garantizar el goce pleno, en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales para las personas descriptas en el párrafo precedente, así como también garantizar el respeto por su dignidad(...)”
También tiene como objetivo “(…) promover un conjunto de estímulos tendientes a contrarrestar los efectos del síndrome procurando la protección integral de la persona afectada y su familia[4]. En este sentido, constituyen medios o herramientas tendientes a contrarrestar los efectos del síndrome todos aquellos recursos tanto humanos como tecnológicos imprescindibles para la mejoría de las personas con Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), y el logro de su máxima autonomía. Asimismo, se incluyen a todos aquellos profesionales de la salud y educación con capacitación en las terapias reconocidas por la comunidad médica y terapéutica nacional y validadas y/o de consenso internacional, como así también acompañantes terapéuticos debidamente acreditados[5].
Además, establece los derechos de todas las personas con TGD[6]:
a) Recibir asistencia médica y farmacológica.
b) Recibir capacitación profesional.
c) Ser insertado en medio laboral
d) Recibir una protección social integral, incluyendo actividades de ocio adaptado y tiempo libre.
e) Inserción Comunitaria.
f) La Dirección General de Escuelas deberá garantizar la integración de las personas que padecen TGD por medio de una educación adecuada e integral a través de programas educativos que contemplen servicios escolares especiales, escuelas ordinarias, centros de educación especiales, centros de día, recursos adecuados de alojamiento incluyendo los servicios de estancias cortas de semana y vacaciones.
Su Artículo 4° garantiza a las personas que padecen TGD, su inclusión dentro de las prestaciones de Obras Sociales, Seguros de Salud, Planes de Medicina Prepaga y toda otra institución obligada a prestar asistencia médica y/o farmacológica, haciéndolo con carácter obligatorio.
La cobertura comprenderá también lo concerniente a medicamentos, transporte, acompañamiento y demás terapias validadas y/o de consenso internacional.
Es importante destacar que las Obras Sociales y Prepagas deben afrontar todos los gastos relativos al tratamiento de este tipo de trastorno, pero la realidad nos indica que no es así, ya que los familiares de estos chicos, tienen que lidiar con las burocracias de cada obra social en particular que no hacen más que postergar los tratamientos a veces hasta un año o más.
En cuanto a lo mencionado en el párrafo precedente, es imprescindible que se implemente un sistema de control a las obras sociales o algún mecanismo que prevea la intervención inmediata de la Justicia, cuando los agentes comprendidos en el sistema de salud no cumplen con lo estipulado en esta Ley, ya que es fundamental la atención precoz en estos casos.
Por otra parte, el Sistema de Protección Integral de las personas que padecen TGD, determinará y priorizará su funcionamiento en los hospitales públicos de la Provincia de Buenos Aires, disponiéndose la infraestructura necesaria para la correcta implementación de los mismos[7].
En ese sentido, durante el año 2015 se inauguró una Dirección para el tratamiento y la detección precoz de Trastornos del Espectro Autista (TEA) en el hospital provincial Eva Perón de San Martín. Allí ya comenzaron a funcionar siete consultorios en los que trabaja un equipo interdisciplinario integrado por psicólogos, psiquiatras infantiles y pediatras, que cuentan con una cámara “Gesell”, desde donde los profesionales observan el comportamiento de los chicos en el juego sin la intervención de los padres ni de terceros, lo que facilita la determinación del diagnóstico. Asimismo, la cartera sanitaria confeccionó un material que sirve como guía a los padres y a los profesionales de la salud para ayudar en la detección temprana de estos trastornos, que ya está disponible en la web del ministerio: http://www.ms.gba.gov.ar.
Este manual es fundamental si se tiene en cuenta que, en las primeras etapas de la vida, los TEA pueden pasar desapercibidos, por eso, todos los que estamos en contacto con chicos debemos estar atentos para reconocer las señales del autismo[8].
También es de destacar que desde el Programa provincial de TEA se viene realizando “un trabajo de capacitación constante para ayudar a padres, docentes y equipos de salud a tener herramientas para sospechar y diagnosticar estos problemas.
La idea es que otros hospitales como el Alende de Mar del Plata y el Eurnekian de Ezeiza, repliquen la idea y que la nueva gestión del Gobierno de la Provincia de Buenos Aires, continúe con la implementación de este sistema.
Otras jurisdicciones han dictado distintas leyes sobre esta problemática:
·         Chubut: ley 207. Ex ley 4542 de 1999 -. Sistema de Protección Integral de las Personas con Síndrome Autístico. Reglamentada por el decreto 1614/11.
·         La Rioja: Ley 7560. Ley de Protección Integral de las Personas afectadas por el Síndrome Autístico. Año 2003.
·         Corrientes: Ley 5809. Sistema de Protección Integral de las Personas con Síndrome Autístico. Año 2007.
·         Ciudad de Buenos Aires: Ley 1.628. Crea el Centro de Inclusión Social del Autista. Año 2004.
·         Santiago del Estero: Ley 7141. Declara el 2 de Abril, Día Provincial de Concientización sobre el Autismo. Año 2012.
CONCLUSIÓN
Nos encontramos frente a un grave problema social, donde los Estados: Nacional, Provincial y Municipal deben contribuir a través de sus áreas de salud y educación, a brindarle a los familiares de chicos con estos trastornos, los mecanismos y herramientas necesarias y cumplir con la normativa vigente.
Respecto a la integración escolar, se observa que no todos los establecimientos educativos públicos cuentan con una estructura para la contención de niños/as con problemas de autismo, también se da casos de falta de capacitación en docentes y autoridades escolares y de gabinetes psicopedagógicos para atender esta problemática, y demora en el trámite burocrático en la aceptación del acompañante integrador.
En establecimientos educacionales privados, la incorporación de chicos con autismo o TGD es más, restrictivo, ya que cuando se pretende inscribirlo y se pone en conocimiento del problema, directamente se lo excluye con el argumento “no hay vacante”, privándolo de su educación.
Por tal razón es de vital importancia crear conciencia en las escuelas acerca del autismo y sus variantes.
La problemática no se da solo en niños/as, sino que este tipo de trastornos de salud se agudiza cuando llegan adultos. La alta tasa de desocupación en adultos con autismo es un problema muy serio. Entre las trabas que se deben superar para desencadenar este potencial encontramos: una escasez de formación profesional, un apoyo insuficiente a la inserción laboral y una discriminación generalizada.
Es necesario que se elaboren estadísticas, con el fin de tomar dimensión exacta de los casos de niños/as que padecen este tipo de trastornos. En este sentido se debe finalizar con la 2da Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad, que con demoras fue iniciada en el año 2015.
Se debe realizar controles para que las Obras Sociales y demás organizaciones que presten servicio de salud y que no se encuentran incluidas en la Ley de Obra Social (Leyes 23.660 y 23.661), cumplan con la obligatoriedad prevista en la Ley Nacional 27.043. Por su parte estos agentes de salud deberán reducir y agilizar los trámites de cobertura ante la solicitud de inclusión realizada por los familiares ya que se ha detectado que pasan varios meses hasta que se autoriza la prestación, tiempo que el niño/a no la tiene, con la concerniente angustia que representa para sus padres y retraso en los tratamientos.
A los fines del seguimiento público en el cumplimiento estatal, se debería facilitar el acceso a la información de los programas de políticas públicas diseñadas al efecto, ya que, del análisis de los presupuestos jurisdiccionales, salvo y relativamente en el de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, no puede identificarse si los Estados han dado cumplimiento al objetivo previsto en las normas.
Para finalizar, recordar que la Asamblea General de las Naciones Unidas declaró por unanimidad el 2 de abril como Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, para poner de relieve la necesidad de mejorar la calidad de vida de los niños y adultos con autismo para que puedan tener una vida plena y digna, donde todo@s debemos tomar conocimiento de este tipo de problemas del neurodesarrollo que afecta a muchísimas familias.




[1] http://www.clarin.com/salud/autismo-afecta-ninos_0_673132777.html
[2] Reglamento Ley 14.191: Decreto 375/2015 – Gobierno de la Provincia de Buenos Aires
[3] Articulo 2 Decreto 375/2015
[4] Articulo 2 Ley 14.191
[5] Articulo 2 Dto. 375/2015
[6] Articulo 3 Ley 14.191
[7] Artículo 8 bis Ley 14.191
[8] www.infocielo.com

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